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Por Crescer

05/12/2023 21h03 Atualizado 05/12/2023

O pequeno D�dac tinha s� dois meses de vida quando seus pais?? desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a sa�de do menino. Ele nasceu com uma deformidade nos p�s e?? teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder?? tomar banho de banheira. Mas, logo em uma das primeiras vezes em que isso aconteceu, os pais perceberam algo diferente?? no peito da crian�a.

? "Meu beb� nasceu com uma doen�a t�o rara que n�o tem nome", diz m�e???? �Minha?? filha desaprendeu a engatinhar e falar da noite para o dia�, diz m�e de menina com s�ndrome rara

"Ficamos nos perguntando?? o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa estranha, do tamanho de?? uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O m�dico n�o soube dizer o que era e disse para ficarmos em?? observa��o", lembram os pais do menino, Esteban e Eva.

N�o satisfeitos com a condu��o do especialista, buscaram ajuda em outros locais.?? Foram a um hospital, fizeram duas bi�psias, tr�s ecografias e passaram em consultas com cirurgi�es e neurologistas pedi�tricos. Depois de?? dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investiga��o, os m�dicos n�o sabiam do que se tratava. Recomendaram?? que a fam�lia procurasse uma institui��o especializada em diagn�sticos raros.

A fam�lia mora em Arag�o (Espanha) e teve de viajar mais?? de 300 km para encontrar uma resposta em Barcelona, no Hospital Sant Joan de D�u. "Cinco minutos depois de examinar?? meu filho, a m�dica disse que j� tinha visto um caso desse antes, h� muitos anos, e que era uma?? coisa rar�ssima", relatam.

Foi quando a fam�lia descobriu que D�dac tinha uma condi��o rara chamada Heteroplasia �ssea Progressiva (HOP), tamb�m conhecida?? como S�ndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles da pele, m�sculos e articula��es se transformem em?? ossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, e pode causar deformidades e limita��es f�sicas.

Normalmente, os sintomas da HOP?? come�am a aparecer na inf�ncia, com a forma��o de n�dulos duros na pele � exatamente como aconteceu com D�dac. "A?? m�dica explicou que nosso filho seria baixinho. No come�o, s� pensava em bullying. Mas, quando ela continuou falando, entrei em?? choque. Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filho ficar gradualmente paralisado."

A s�ndrome que o menino tem?? faz com que seus m�sculos e tend�es se tornem duros, deixando as articula��es r�gidas. Aquela bolinha azul que apareceu em?? seu peito j� eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.

"Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na?? loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais?? ou menos a incid�ncia. Apenas 1 em 125 milh�es de pessoas sofre dessa condi��o", afirma.

Receber o diagn�stico foi dif�cil, mas?? a pior parte veio depois, quando descobriram que � uma condi��o t�o rara que ainda n�o existem tratamentos a serem?? feitos, nem mesmo experimentais. Essa not�cia fez com que a fam�lia do menino se mobilizasse para dar voz � causa.?? Hoje, eles coordenam a organiza��o "N�o Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.

"Esperamos que?? tudo o que o nosso filho passou e passar� sirva para obter um tratamento. Embora n�o acreditemos que chegue a?? tempo para D�dac, se pelo menos ajudar os pr�ximos diagnosticados, o sofrimento da nossa fam�lia n�o vai ser em v�o",?? destacam os pais.

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A estimativa � de que apenas 1 a cada 125 milh�es de pessoas sofram da?? mesma condi��o. "Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos?? atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia'", lembra a?? m�e do garoto

Norma nacional publicada no m�s de novembro padroniza em todos os cart�rios do pa�s a possibilidade de os?? pais darem nome aos filhos que nasceram sem vida

�Acho que Marvelous Artymis � um nome nota 10�, diz ela, sobre?? um deles

Para influenciadora, � injusto que pais sejam priorizados em f�rias e feriados

O homem do Texas, nos Estados Unidos, �?? conhecido pelos moradores locais por causar tumultos em espa�os p�blicos, elevando a voz para estranhos em situa��es p�blicas e provocando?? desconforto, especialmente entre as crian�as

Uma nova grade curricular deve ser implementada para os alunos da rede estadual de ensino em?? SP j� em 2024. A proposta sugere a inclus�o de novas disciplinas na grade, como Educa��o Financeira e Orienta��o de?? Estudos. CRESCER conversou com especialistas para entender qual o impacto dessas altera��es na pr�tica

Em depoimento, uma mulher espanhola contou como?? tem sido o processo de encontrar um homem que tope dividir a cria��o de uma crian�a, mas sem ter um?? envolvimento amoroso

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s que viralizaram nas redes sociais, influenciadores disseram que um item simples (e improv�vel) vem sendo a grande?? salva��o nas viagens de f�rias com os filhos

Mulher passou mal enquanto ia com a filha para a casa dos av�s.?? A pequena recebeu uma homenagem da administra��o local

Saiba quais s�o as regras vigentes para registrar seu filho no Brasil

� 1996?? - 2023. Todos direitos reservados a Editora Globo S/A. Este material n�o pode ser publicado, transmitido por broadcast, reescrito ou?? redistribu�do sem autoriza��o.



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Os uniformes do S�o Paulo Futebol Clube correspondem �s vestimentas utilizadas pelos futebolistas?? da agremia��o desde a apostas copa do mundo bet365 funda��o em 1930.

O primeiro uniforme simbolizou a uni�o entre Club Athletico Paulistano - a listra?? vermelha - e Associa��o Atl�tica das Palmeiras - a listra preta.

Por outro lado, o uniforme reserva, composto alternadamente por faixas?? verticais em vermelhas, brancas, pretas e novamente brancas, somente surgiu dois anos depois da funda��o.

As vestimentas tamb�m apresentam o emblema?? denominado "cora��o de cinco pontas", juntamente com cinco estrelas (duas douradas e tr�s vermelhas) que representam as maiores condecora��es do?? clube.


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Call of Duty 4: Modern Warfare - Wikipedia
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Os dados do ano de 2006 tamb�m mostraram que a preval�ncia de transtornos mentais foi de 3,2% entre as crian�as?? menores de 10 anos, 1,8% na faixa et�ria de 7 a 14 anos e 3,7% quando as crian�as estavam em?? idade escolar.

As taxas entre crian�as menores de 6 a 14 anos apresentaram um aumento de 8% entre crian�as, em compara��o?? a m�dia de 4,5% em uma amostrade adultos.

De acordo com dados da OMS, de acordo com o National Statistics Monitor,?? a depress�o da inf�ncia infantil � comum entre todos os pa�ses.

A doen�a tem sido uma das causas mais comuns para?? o n�vel global, principalmente entre crian�as acima de 13 anos de idade.

A OMS tamb�m descobriu que a preval�ncia entre idosos?? � mais comum para crian�as acima de 35 anos.


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    Mas essa quest�o deve?? ser debatida no local pr�prio.

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    113 (discuss�o) 18h19min de 4 de abril de 2019 (UTC) !945 foi o?? fim da Ditadura Vargas, onde os prefeitos eram nomeados pelo governo central.

    Levaram tr�s anos para promulgar novas leis eleitorais e?? eleger novos governantes.

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